Archiv der Kategorie: Der normale Wahnsinn

Bücher, die bleiben

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Ich bin jemand, der Bücher mehrfach liest. Nicht alle. Es gibt Bücher, die lese ich eben einmal, und dann ist es gut. Dann gibt es Bücher, die lese ich so zwei- oder dreimal. Viele davon gehören zu Serien, und ich will mich wieder auf den neusten Stand bringen, bevor ich das neue Buch der Serie lese. Und dann gibt es Bücher, die lese ich immer und immer und immer wieder. Diese Bücher sind für mich wie alte Freunde, die ich immer wieder besuchen möchte. Die Geschichten sind vertraut, die Charaktere geliebt. Mein Mann versteht das nicht. Der liest Bücher sehr selten mehr als einmal. Aber für mich sind manche Bücher zu wichtig, als dass ich sie nur einmal lesen kann.

Eines dieser Bücher habe ich vor fast genau 20 Jahren das erste Mal in die Hand genommen. Es war im Sommer 1996, und wir waren zu fünft an der Bahnstation, auf dem Weg nach Schottland. Beiläufig lief ich durch die Buchhandlung, entdeckte das Buch, zu dem ich schon den Film kannte, und kaufte es als „kann als Reiselektüre nicht schaden“. Dass ich dieses Buch seitdem ungefähr jedes Jahr einmal lesen würde (oder hören, inzwischen habe ich es als Hörbuch), habe ich nicht geahnt. Zuerst auf Deutsch, später in der Originalsprache Englisch. Es ist einer jener Freunde, die ich so liebe. Manchmal brauche ich das Buch mit seinen Geschichten einfach, als einen Vertrauten, jemanden, der mich in eine Welt entführt, in der es vielleicht spannend und aufregend ist, aber auch eben einfach und vertraut.
Ich glaube nicht, dass ich irgendein Buch so oft gelesen habe wie dieses. Nicht einmal die „His Dark Materials“-Serie oder Chrestomanci, die sonst da nahe rankommen. Ich kann nicht mal den Finger drauf legen, warum das so ist. Es ist ein Abenteuerbuch, vielleicht mit ein wenig Tiefgang, aber vor allem eben ein Abenteuerbuch mit gut gemachten Charakteren und spannenden Geschichten. Und es übertrifft seinen Film übrigens um Längen.

Dieses Buch ist „Watership Down“.

Heiligabend ist sein Autor, Richard Adams gestorben. Er hat nicht viel andere Bücher geschrieben, und das, was ich gelesen habe („Hunde des schwarzen Todes“) hatte längst nicht die Wirkung von Watership Down.
Ich weiß also nicht, ob ich von meinem „Lieblingsautoren“ sprechen kann. Aber ich bin traurig. Der Mensch, der mir dieses Buch, meinen Vertrauten und meinen Rückhalt geschenkt hat, ist tot. Er ruhe in Frieden.

Weihnachts-Nähwoche

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Die letzte Woche vor Weihnachten – und ich mache eine Arbeitspause. Ich versuche, das Haus weihnachtsfein zu machen, und alle Geschenke und Karten auf den Weg zu bekommen. Und ich will nähen. Ich habe so viel tollen Stoff, so viele Ideen.
Aber zuerst musste ich gestern und heute morgen noch das letzte Shirt für die Kinder meiner Schwester fertig machen. Alle drei haben sich ein Oberteil von mir gewünscht, und auch Stoffe und Farben ausgewählt. Jetzt sind sie fertig.
Der jüngste Klabauterneffe bekommt das Eulenshirt, das ist ein „Autumn Rockers“ von mamahoch2. Die Klabauternichte wollte den Fleecepulli (ohne Kapuze, mit Tasche), das ist eine „Sabrina“ von Mamu Design. Und der älteste Klabauterneffe wollte ein Hemd. Aber kein klassisches. Das ist ein „Elia“, ebenfalls von Mamu Design (bei dem Schnitt muss ich IMMER knobeln, denn da sind Fehlerchen in der Anleitung).
Ich denke, ist alles ganz gut geworden. Mir persönlich gefällt der Eulenpulli am Besten, aber wie gesagt – Stoffwahl lag komplett bei den Kids.

Jetzt muss noch alles verpackt und ganz schnell weggeschickt werden.weihnachten-2016

Klabauterkinders Modelagentur II

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Das Gespräch am Montag nach dem „Fotoshoot“ ging ungefähr so:
Klabautermädchen: „Immer nähst du nur für den Klabauterjungen, nie für mich.“
Ich: „Das ist doch gar nicht wahr. Dein Schrank ist voller Kleider und Hosen und Shirts von mir. Außerdem braucht der Klabauterjunge gerade ganz viele Hosen, weil deine alten ihm alle nicht passen.“
Klabautermädchen (trauriger Blick): „Ich möchte soooo gerne auch mal wieder was genäht bekommen.“
Ich: *seufz* Na gut, wenn ich heute Abend das Shirt für den Klabauterneffen fertig bekomme, sehe ich mal, ob ich Dienstag für dich ein Kleid nähen kann. Das kannst du dann zum Fototermin im Kindergarten anziehen.

Nun ja. Shirt wurde fertig, und ich habe dann das Versprechen genutzt, gleich zwei „muss ich unbedingt mal machen“-Sachen zu erledigen. Erstens, den wunderschönen Fleecestoff zu vernähen, den ich glaube ich vor drei Jahren mal in irgendeinem Ausverkauf bekommen habe. Und zweitens, eine „Lulla“ von Schnittgeflüster zu nähen. Da Lulla für alle Stoffe geeignet ist, und ich den Vorteil hatte, dass ich Fleece nicht versäubern muss, ging das recht fix.
Ich gestehe, ich habe eine Vorliebe für eher minimalistische Kleiderschnitte mit nicht so viel Schnickschnack dran. Lieber packe ich noch eine Applikation irgendwo drauf, als Dutzende von Extrarüschen und Fältchen. Und das Klabautermädchen sieht darin gut aus.
Eigentlich gehört auf die „Lulla“ noch eine Blumenapplikationstasche, zu sehen hier. Ich hatte sie, und den falschen Knopfbeleg tatsächlich schon zugeschnitten, aber als ich sie auf das Kleid legte, gefiel mir das zu dem Stoff gar nicht. Der Stoff schrie geradezu „lass mich bloß in Ruhe“ (passt zum Klabautermädchen 😉 ). Also habe ich die schlichteste Form des Kleides ohne alles gewählt, und so gefällt mir das sehr gut. Wenn die Ärmel in nächster Zeit zu kurz werden sollten, suche ich vielleicht ein neutrales Bündchen, das ich dran nähe, damit sich das Kleid noch länger hält, aber das ist auch alles.
Das Klabautermädchen zog sich heute morgen die rausgelegte Unterwäsche, Leggings und Socken an, dann präsentierte ich ihr das Kleid.

Sie: „Hast du das heute Nacht genäht?“
Ich: „Ja.“
Sie: „Hast du gar nicht geschlafen?“
Ich: „Doch doch, so lange hat das nicht gedauert.“
Sie (drückt ihr Gesicht ins Kleid und flüstert): „Schööööön.“

Mission accomplished.

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Klabauterkinders Modelagentur ;)

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Ich habe genäht. Also eigentlich richtig viel, aber ich vergesse ja immer, Fotos zu machen. Aber dieses Mal habe ich mir den Klabauterjungen zum „Modeln“ geschnappt. Leider vor dem Kindergarten, also war alles noch dunkel. Und der Fotoprofi bin ich auch nicht. Aber man kann schon ein bisschen was sehen.
Der Klabauterjunge hat ein Klamottenproblem. Erstens mag er es gerne bunt, und die meisten Jungenklamotten für sein Alter sind schon eher oliv/khaki/grau, und zweitens kommt er mit (engen) Jeans und dergleichen nicht gut klar. Er ist sowieso etwas kräftig, was gerade besser wird. Aber er ist vor allem etwas ungeschickt und braucht weite, weiche Hosen, in denen er sich gut bewegen kann. Damit die Beweglichkeit auch mal kommt.

Sprich: ich nähe ihm gerade Hosen. Viele Hosen aus Sweatstoff und dergleichen. Und dieses Mal ist es eine ganze Kombi geworden. Eine „Xolo“ von Farbenmix, mit der Abwandlung, dass ich Rippbündchen unten an die Hose genäht habe, statt einem Gummizug. Ich mag die Bündchen lieber, denn obwohl sie gut unten abschließen, und das ganze Kinderbein so warm halten, rutschen sie nicht so hoch, wie ein Gummizug. So ist die Hose nicht ständig eine 3/4-Hose.

Anyway, Zeit für meine semiprofessionellen Fotos:

1) Zipfelshirt mit Negativ-Applikationen (eine Premiere, hatte ich noch nie gemacht) aus Jersey. Die Ränder habe ich – eine weitere Premiere – mit einer Zwillingsnadel umnäht. Muss ich öfter machen. Im Nachhinein glaube ich, dass ich damit die Applikationen auch besser hätte betonen können, aber ich wollte dann nicht über den (hier leider nicht so sichtbaren) Zierstich nähen.
Die Hose ist aus Kuschelsweat. Die roten Bündchen unten sind noch kaum zu sehen, ich habe die Größe großzügig gewählt.

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2) Hier sieht man ganz nett die Zipfel auf der Seite

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3) Die Kombi mit der dazugehörigen Weste drüber. Noch einmal eine Negativapplikation. Der Stoff ist ein Bio-Nicki, den ich aus einem meiner alten Pullover „gewonnen“ habe. 😉

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4) Und nochmal von hinten für die schöne Zipfelkapuze. Auch hier habe ich abgewandelt. Ich mag die außenliegende Kapuzennaht einfach nicht.

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Es weihnachtet … bald

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Ja, die Weihnachtszeit … wie jedes Jahr überrascht sie mich vollkommen (Sonntag ist der erste Advent? Huh, und ich habe noch keinen Adventskranz).
Was mich allerdings nicht überrascht, sind Weihnachtsgeschenküberlegungen. Mit denen trage ich mich schon recht lange herum. Das liegt unter anderem daran, dass die Klabauterkinder beides Herbstkinder sind, und alles, was nicht auf dem Geburtstagstisch landete, wird für Weihnachten in Betracht gezogen.

Aber genau das ist auch immer wieder ein Problem: viele Geschenke in kurzer Zeit. Ich finde ja sowieso, dass unser Kinderzimmer überquillt, und dabei haben die Klabauterkinder sogar weniger Spielsachen als andere in ihrem Alter. Außer uns als Schenkenden kommen immer noch Großeltern, Tanten und Sonstige dazu … allmählich habe ich das Gefühl, es wird einfach zu viel. Manchmal will ich sagen: „Lasst doch die Kinder. Die haben schon alles!“ Aber natürlich geht das auch nicht. Wer will schon an Weihnachten dastehen, und den Kindern erklären müssen, dass es nichts gibt, weil sie ohnehin glücklich sind. Gerade beim Klabauterjungen mit seiner „ich will haben“-Mentalität ist das schwierig.
Also versuchen wir, abzuwägen, wo möglich Vorhandenes zu ergänzen oder etwas ganz Anderes zu bekommen. Etwas, das noch nicht in hundertfacher Ausführung vorliegt. Und natürlich müssen die Regale vorher ausgemistet werden. Spiele fliegen raus, um Platz für Neues zu schaffen. Bücher werden – wenn nicht mehr geliebt – aussortiert.

Trotzdem finde ich es dieses Jahr schwierig. Das Klabautermädchen ist ohnehin schwer zu beschenken. Nicht, dass sie sich nicht über alles freut, aber im Spiel ist sie ziemlich minimalistisch. Ihr Playmobil sieht sie kaum an. Für Rollenspiele nutzt sie Murmeln, Würfel, Schnüre, Perlen. Duplo, Holzeisenbahn, Kaufladen … ist alles eher sekundär. Ihre Liebe sind Bücher und Gesellschaftsspiele. Und gerade davon hat sie zum Geburtstag eine Menge bekommen (auch von ihren eingeladenen Gästen). Noch mehr Lesematerial brauchen wir gerade wirklich nicht, insbesondere, da das Kind ja immer die halbe Stadtbibliothek anschleppt. Zum Geburtstag habe ich ihr Zeit geschenkt. Einen Tag mit Mama im Vergnügungspark Valkenier. Das war das tollste Geschenk von allen. Nimmt keinen Platz weg, und sie erzählt immer noch davon. Aber eine Entsprechung für Weihnachten zu finden, wo eh so viel los ist, und sich alles um Familie und Rumfahren dreht, ist auch schwierig.

Also ging die Suche los, Dinge, die wir noch nicht haben, und die ihr Spaß machen würden. Ihre dritte „Schiene“ ist Bewegung. Sachen, mit denen sie hopsen, klettern, balancieren kann. Klettergerüst und Trampolin stehen natürlich schon. Aber für drinnen … ist noch Spielraum. Also werden es vermutlich Balanciersteine werden. Kann man hoffentlich auch bei miesetem Wetter verwenden und nehmen nicht viel Platz weg. Außerdem wünscht sie sich das Einhorn von ALEKSIO (Hier zu sehen). Ist okay. Zwar sind hier schon ganze Horden von Stofftieren, aber so was Selbstgenähtes ist was Anderes, verstehe ich. Und der Klabauterjunge hat zum Geburtstag ja auch den Drachen bekommen. Und ein Frozen-Puzzle steht bei ihren Wünschen. Ist auch abgesegnet, denn 100-Teile-Puzzle hat sie noch nicht, und ich kann ja ganz viele aussortieren (braucht jemand die alten 3x49er von Ravensburger? Mit den kleineren Teilen).
Dabei bleibt es von uns für die Große. Kein Zusatzschnickschnack. Ich hoffe und bange jedoch vor Großeltern, die teils kein Maß finden. Da meine Eltern getrennt leben, gibt es von der Seite auch schon gleich mal zwei Geschenke. Bis jetzt haben wir sie auf LEGO und Ergänzungen für die Weihnachtskrippe der Kinder runtergehandelt, ich hoffe, es bleibt so.

Klabauterjunge nun … ich könnte ihm ALLES schenken. Er will ganz viele Ritter und Dinosaurier und außerdem noch ein Piratenschiff, ein Prinzessinnenkleid und ein Feuerwehrauto. Mit Drehleiter. (Und ein Pony. Und einen Hund).
Bekommen tut er vermutlich eine Cajon. Er ist musik- und trommelbegeistert. Wir haben es noch nicht. Man kann es auch als Hocker und/oder Aufbewahrungsdingens verwenden. Und, weil er es auch liebt, die Puzzleentsprechung: Frozen in 3×49.

Wir halten uns also zurück. Und doch habe ich Angst vor der Geschenkeflut. Denn die wird es geben. Ich mag niemanden vor den Kopf stoßen. Aber ich frage mich auch: warum müssen unsere Geschwister unseren Kindern was schenken? Ich weiß, wir verstehen uns gut, und sie freuen sich so über unsere Kinder. Aber … ich habe von meinen Onkels und Tanten nie etwas bekommen. Abgesehen von der Konfirmation, wo sie eingeladen waren und zur Taufe.
Und natürlich kann ich nicht an mich halten, und schenke zurück. Dabei … haben die auch schon alles. Dieses Jahr beschränke ich mich wenigstens aufs Klamottennähen. Die stehen nicht unbenutzt in der Gegend rum, und die Kinder haben sich Stoffe und Schnitte selbst ausgesucht.

Ein Gefühl bleibt bei den ganzen Überlegungen: die Kinder bekommen heutzutage einfach viel zu viel. Ich weiß nicht, was man da eigentlich für Erwartungshaltungen provoziert. Manchmal habe ich das Gefühl, die Kids äußern nur einen Wunsch, und gleich springen alle, Eltern, Großeltern, Verwandte, Bekannte, egal. (Ich nehme mich da selbst nicht aus, ich sehe selbst zu oft Sachen, wo ich denke „das ist so toll“). Wo bleibt das Warten? Das sich-Gedulden? Das Sparen auf Eigenes? Was tun wir unseren Kindern da eigentlich an?

Wie geht ihr eigentlich mit der Geschenkesituation um?

Leben mit Schatten

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Blogs am Leben zu erhalten ist nicht einfach, was? Ich werde mal in meine ToDo-Liste aufnehmen, einmal die Woche, oder vielleicht alle zwei Wochen einen Beitrag zu schreiben. Zu Kindern, Schreiben, Nähen … was mir einfällt.

Den ersten Eintrag seit Langem möchte ich dem widmen, was mich dieses Jahr am meisten beschäftigt hat, und immer wieder aus der Bahn wirft: Die Krankheit des Klabauterjungen. Bis jetzt habe ich mich nicht allzu öffentlich dazu geäußert. „Es interessiert doch nicht alle“ oder „Das muss nicht jeder wissen“ waren so meine Gedanken. Und das stimmt natürlich. Es interessiert vermutlich nur einen winzigen Bruchteil aller Menschen, und es ändert sich nichts, wenn es jeder weiß.
Woran es etwas ändert, ist – glaube ich – meine Einstellung zu der Sache. Offenheit hilft mir, es selbst zu begreifen.

Aber von Anfang an:

Letztes Jahr, im Februar oder März fuhr ich den Klabauterjungen von der KiTa nach Hause. Das Klabautermädchen hatte ein paar Tage vorher Weingummis im Auto verstreut, und davon fand das Kerlchen (damals 1 1/2) eines, und steckte es sich in den Mund. Es war ein großes Weingummi, blieb in der Kehle stecken, und das Kind hustete wie verrückt. Aus Angst, es könnte in der Luftröhre sein, rief ich einen Krankenwagen.
Wir kamen ins Krankenhaus, das Weingummi war längst runtergeschluckt, alles war gut, aber man behielt uns zur Beobachtung da. Und machte bei der Gelegenheit ein großes Blutbild vom Klabauterjungen. Am nächsten Morgen wurden wir mit der Info konfrontiert: das Kind hat erhöhte Leberwerte. Warum? Wissen sie nicht. Zwei Tage waren wir im Krankenhaus, bis die Werte langsam runtergingen (mit einer abklingenden Bronchitis), und wir entlassen wurden. Aber normal waren sie nicht. Mit diesem Tag begann eine Odyssee, auf der Suche nach der Ursache. Ein halbes Jahr verging mit verschiedenen Untersuchungen, bis die Diagnose feststand: Unser Sohn hat eine Erbkrankheit.

Diese Krankheit heißt Alpha-1-Antitrypsinmangel. Muss man erst mal verdauen, das Wort.
Was diese Krankheit tut? Nun, das Alpha-1-Antitrypsin ist ein Enzym, das in der Leber gebildet wird, und das normalerweise dafür zuständig ist, Entzündungen in der Lunge abzubauen. Beim Klabauterjungen sind diese Enzyme so kaputt, dass sie die Leber nicht verlassen können. Sie bleiben da, und scheinen die Leber zu reizen. Gleichzeitig werden die Entzündungen in der Lunge nicht bekämpft. Eine doppelte Verlustsituation sozusagen. Diese Krankheit kann dazu führen, dass Betroffene schon relativ früh im Leben mit Lungenemphysemen und COPD („Raucherlunge“) zu kämpfen haben. Verstärkt, wenn in ihrem Umfeld geraucht wird, oder die Feinstaubbelastung sehr hoch ist. Bei der genetischen Konfiguration des Klabauterjungen ist mit 80-100%iger Wahrscheinlichkeit mit einer Lungenkrankheit zu rechnen. Wenn wir Glück haben, und gesund leben, erst in 50 Jahren oder so. Aber sie wird wohl kommen. Tritt so eine Lungenkrankheit auf, gibt es wohl die Möglichkeit, das Enzym von außen dem Körper zuzuführen, um eine weitere Verschlechterung zu verhindern. Bei Kindern wird das bisher nicht gemacht, und bisher – so viel ich weiß – auch nicht vorbeugend. Vermutlich, weil es nicht ganz günstig ist, das Enzym aus dem Plasma von gesunden Menschen zu gewinnen.

So, das ist nun der eine Aspekt der Krankheit.

Der andere ist, dass es zu Leberschäden kommen kann. Zeberzirrhose, um genau zu sein. Die Wahrscheinlichkeit dafür liegt ungefähr bei 20%, aber gerade das scheint das zu sein, was uns gerade zu schaffen macht. Wir sind momentan zweimal im Jahr zur Lebersprechstunde im Krankenhaus. Und die Leberwerte des Klabauterjungen verbessern sich nicht, sie verschlechtern sich. Auf den Ultraschallbildern sieht man erste Anzeichen einer Verfettung. Der Klabauterjunge ist drei Jahre alt, und seine Leber sieht schon so aus, als würde er gerne mal ein Gläschen trinken. Wenn die Werte sich weiter verschlechtern, wird unser Arzt ihn inaktiv auf die Transplantations-Warteliste setzen. Damit er Punkte sammeln kann, falls er als Teenager eine neue Leber braucht.

Und … das ist es, was mich im Moment fertig macht. Die Vorstellung, mein Kind zu einer Operation bringen zu müssen, die – obwohl relativ sicher – einfach immer noch nicht 100%ige Überlebenschancen bietet. Ich weiß natürlich, dass es besser ist, als keine Chancen. Ich habe einen entfernten Onkel, der ist mit 40 an Leberproblemen gestorben, dem Klabautermann geht es ähnlich (sein Onkel war Ende 50). Inzwischen glauben wir natürlich zu wissen, warum, aber untersucht wurde das damals nicht. Natürlich will ich nicht, dass mein Kind an Leberproblemen stirbt. Ich will überhaupt nicht, dass mein Kind stirbt. Ich will, dass er weiter so fröhlich, ausgelassen, fantasievoll, charmant, bockig, impulsiv, reizbar, neugierig, faul und anschmiegsam durchs Leben geht. Dass er weiterhin Pferde, Bücher, Feuerwehrmänner, Ritter und Lilaglitzerkleider mögen kann – oder auch nicht – und es halt einfach ein Leben für ihn gibt.
Wenn dafür die Transplantation nötig sein sollte, werden wir es natürlich machen. Ohne Frage. Wenn wir dafür Leber spenden müssen, werden wir das machen.

Das Schwierige momentan ist gar nicht so sehr das, was wir machen können. Sondern, dass wir nichts wirklich machen können. Es gibt keine Behandlungsmöglichkeit, abgesehen von einem einigermaßen gesunden Leben und konstanter medizinischer Überwachung. Die meiste Zeit leben wir eben. Alltag. Der Klabauterjunge ist in der Trotzphase und geht mir gewaltig auf die Nerven, wenn er nicht gerade friedlich und vertieft auf dem Teppich liegt, und endlose Geschichten mit seinem Playmobil-Zoo nachspielt. Oder sich auf meinen Schoß kuschelt, und lesen will. Oder mir erzählt, dass er im Kofferraum seines Laufrads Hühner transportiert, damit die die Monster auf der Straße verscheuchen können.
Aber alles halbe Jahr, wenn die Krankenhaustermine anstehen, trifft mich die Erkenntnis von Neuem. Mein Kind ist krank. Und ich kann ihm nicht helfen. Niemand kann das so richtig.
Das macht mich fertig. Das ist der Schatten, mit dem wir leben.

Aber … wir leben. Wir tun, was wir für richtig halten, und wir leben. Das wäre ja noch das Letzte, wenn wir uns den ganzen Spaß von diesen blöden Genen vermiesen lassen würden.