Leben mit Schatten

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Blogs am Leben zu erhalten ist nicht einfach, was? Ich werde mal in meine ToDo-Liste aufnehmen, einmal die Woche, oder vielleicht alle zwei Wochen einen Beitrag zu schreiben. Zu Kindern, Schreiben, Nähen … was mir einfällt.

Den ersten Eintrag seit Langem möchte ich dem widmen, was mich dieses Jahr am meisten beschäftigt hat, und immer wieder aus der Bahn wirft: Die Krankheit des Klabauterjungen. Bis jetzt habe ich mich nicht allzu öffentlich dazu geäußert. „Es interessiert doch nicht alle“ oder „Das muss nicht jeder wissen“ waren so meine Gedanken. Und das stimmt natürlich. Es interessiert vermutlich nur einen winzigen Bruchteil aller Menschen, und es ändert sich nichts, wenn es jeder weiß.
Woran es etwas ändert, ist – glaube ich – meine Einstellung zu der Sache. Offenheit hilft mir, es selbst zu begreifen.

Aber von Anfang an:

Letztes Jahr, im Februar oder März fuhr ich den Klabauterjungen von der KiTa nach Hause. Das Klabautermädchen hatte ein paar Tage vorher Weingummis im Auto verstreut, und davon fand das Kerlchen (damals 1 1/2) eines, und steckte es sich in den Mund. Es war ein großes Weingummi, blieb in der Kehle stecken, und das Kind hustete wie verrückt. Aus Angst, es könnte in der Luftröhre sein, rief ich einen Krankenwagen.
Wir kamen ins Krankenhaus, das Weingummi war längst runtergeschluckt, alles war gut, aber man behielt uns zur Beobachtung da. Und machte bei der Gelegenheit ein großes Blutbild vom Klabauterjungen. Am nächsten Morgen wurden wir mit der Info konfrontiert: das Kind hat erhöhte Leberwerte. Warum? Wissen sie nicht. Zwei Tage waren wir im Krankenhaus, bis die Werte langsam runtergingen (mit einer abklingenden Bronchitis), und wir entlassen wurden. Aber normal waren sie nicht. Mit diesem Tag begann eine Odyssee, auf der Suche nach der Ursache. Ein halbes Jahr verging mit verschiedenen Untersuchungen, bis die Diagnose feststand: Unser Sohn hat eine Erbkrankheit.

Diese Krankheit heißt Alpha-1-Antitrypsinmangel. Muss man erst mal verdauen, das Wort.
Was diese Krankheit tut? Nun, das Alpha-1-Antitrypsin ist ein Enzym, das in der Leber gebildet wird, und das normalerweise dafür zuständig ist, Entzündungen in der Lunge abzubauen. Beim Klabauterjungen sind diese Enzyme so kaputt, dass sie die Leber nicht verlassen können. Sie bleiben da, und scheinen die Leber zu reizen. Gleichzeitig werden die Entzündungen in der Lunge nicht bekämpft. Eine doppelte Verlustsituation sozusagen. Diese Krankheit kann dazu führen, dass Betroffene schon relativ früh im Leben mit Lungenemphysemen und COPD („Raucherlunge“) zu kämpfen haben. Verstärkt, wenn in ihrem Umfeld geraucht wird, oder die Feinstaubbelastung sehr hoch ist. Bei der genetischen Konfiguration des Klabauterjungen ist mit 80-100%iger Wahrscheinlichkeit mit einer Lungenkrankheit zu rechnen. Wenn wir Glück haben, und gesund leben, erst in 50 Jahren oder so. Aber sie wird wohl kommen. Tritt so eine Lungenkrankheit auf, gibt es wohl die Möglichkeit, das Enzym von außen dem Körper zuzuführen, um eine weitere Verschlechterung zu verhindern. Bei Kindern wird das bisher nicht gemacht, und bisher – so viel ich weiß – auch nicht vorbeugend. Vermutlich, weil es nicht ganz günstig ist, das Enzym aus dem Plasma von gesunden Menschen zu gewinnen.

So, das ist nun der eine Aspekt der Krankheit.

Der andere ist, dass es zu Leberschäden kommen kann. Zeberzirrhose, um genau zu sein. Die Wahrscheinlichkeit dafür liegt ungefähr bei 20%, aber gerade das scheint das zu sein, was uns gerade zu schaffen macht. Wir sind momentan zweimal im Jahr zur Lebersprechstunde im Krankenhaus. Und die Leberwerte des Klabauterjungen verbessern sich nicht, sie verschlechtern sich. Auf den Ultraschallbildern sieht man erste Anzeichen einer Verfettung. Der Klabauterjunge ist drei Jahre alt, und seine Leber sieht schon so aus, als würde er gerne mal ein Gläschen trinken. Wenn die Werte sich weiter verschlechtern, wird unser Arzt ihn inaktiv auf die Transplantations-Warteliste setzen. Damit er Punkte sammeln kann, falls er als Teenager eine neue Leber braucht.

Und … das ist es, was mich im Moment fertig macht. Die Vorstellung, mein Kind zu einer Operation bringen zu müssen, die – obwohl relativ sicher – einfach immer noch nicht 100%ige Überlebenschancen bietet. Ich weiß natürlich, dass es besser ist, als keine Chancen. Ich habe einen entfernten Onkel, der ist mit 40 an Leberproblemen gestorben, dem Klabautermann geht es ähnlich (sein Onkel war Ende 50). Inzwischen glauben wir natürlich zu wissen, warum, aber untersucht wurde das damals nicht. Natürlich will ich nicht, dass mein Kind an Leberproblemen stirbt. Ich will überhaupt nicht, dass mein Kind stirbt. Ich will, dass er weiter so fröhlich, ausgelassen, fantasievoll, charmant, bockig, impulsiv, reizbar, neugierig, faul und anschmiegsam durchs Leben geht. Dass er weiterhin Pferde, Bücher, Feuerwehrmänner, Ritter und Lilaglitzerkleider mögen kann – oder auch nicht – und es halt einfach ein Leben für ihn gibt.
Wenn dafür die Transplantation nötig sein sollte, werden wir es natürlich machen. Ohne Frage. Wenn wir dafür Leber spenden müssen, werden wir das machen.

Das Schwierige momentan ist gar nicht so sehr das, was wir machen können. Sondern, dass wir nichts wirklich machen können. Es gibt keine Behandlungsmöglichkeit, abgesehen von einem einigermaßen gesunden Leben und konstanter medizinischer Überwachung. Die meiste Zeit leben wir eben. Alltag. Der Klabauterjunge ist in der Trotzphase und geht mir gewaltig auf die Nerven, wenn er nicht gerade friedlich und vertieft auf dem Teppich liegt, und endlose Geschichten mit seinem Playmobil-Zoo nachspielt. Oder sich auf meinen Schoß kuschelt, und lesen will. Oder mir erzählt, dass er im Kofferraum seines Laufrads Hühner transportiert, damit die die Monster auf der Straße verscheuchen können.
Aber alles halbe Jahr, wenn die Krankenhaustermine anstehen, trifft mich die Erkenntnis von Neuem. Mein Kind ist krank. Und ich kann ihm nicht helfen. Niemand kann das so richtig.
Das macht mich fertig. Das ist der Schatten, mit dem wir leben.

Aber … wir leben. Wir tun, was wir für richtig halten, und wir leben. Das wäre ja noch das Letzte, wenn wir uns den ganzen Spaß von diesen blöden Genen vermiesen lassen würden.

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  1. Hallo liebe Veronika!

    Wenn ich das so lese kommt mir als erstes in Kopf: Es gibt Krankheiten, die unerklärlich sind. Komisch, oder? Ich habe von so einer Krankheit vorher noch nie gehört. Man liest es und weiß sofort, dass diese Krankheit, tükisch und schrecklich verkaufen kann. Vor allem bekamt ihr die Diagnose durch einen Zufall.
    Ich selber bin ja ein Mensch, der an Schicksal glaubt. Die ganzen Sachen, die da zusammen spielten, sollten so passieren, dass ihr bescheid wisst.

    Und dann ist es auch gut, dass euer Krankenhaus euch auch da gelassen hat und auch das Blutbild gemacht. Wirklich gut, dass es so ist.

    Hat denn der kleine Klabauterjunge Probleme im alltäglichen Leben, oder merkt er seine Leberkrankheit nicht?

  2. Hallo Suse,

    Ja, bei uns war viel Schicksal im Spiel. Wenn die Große nicht die Gummibärchen verstreut hätte, hätten wir nie davon erfahren.

    Nein, im Alltag macht sich da bisher nichts bemerkbar. Ich muss gestehen, ich weiß noch relativ wenig davon, wie sich eine Fettleber bemerkbar macht, ich glaube, erst mal gar nicht. Es gibt ja wohl recht viele Menschen, die in fortgeschrittenem Alter eine Fettleber bekommen, und das nicht bemerken.
    Wie sich das für uns entwickelt, werden wir sehen.

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